In mijn zomervakantie lees ik altijd een boek van Renate Dorrestein. Dit jaar had ik gekozen voor de enige roman die ik nog niet van haar had gelezen: Zonder genade. Het verhaal over een echtpaar waarvan de zoon is doodgeschoten in de disco sprak me niet zo aan. Daarna besloot ik om Heden ik te lenen uit de bieb. Dit gaat over Renates ervaringen met de ziekte ME. Ze schreef het tijdens de eerste jaren dat ze eraan leed en het kwam uit in 1993.

Het boek begint met een citaat van Susan Sontag, dat ik herken van Welkom in het rijk der zieken van Hanna Bervoets. Als chronisch zieke lijk je in een andere wereld te leven, met andere wetten en mogelijkheden. Renate Dorrestein is een levendige dertiger en bekende schrijver als ze binnen korte tijd aftakelt. Ze was altijd een goede slaper, maar de ziekte berooft haar van haar nachtrust, ook al is ze overdag altijd moe. Verder verliest ze spierkracht en doen haar hersenen raar.

Zoals veel chronische ziektes, verloopt ook ME grillig. Af en toe lukt het Renate om zich bij elkaar te rapen en gauw een paar regels te schrijven. Of ze geeft eens een lezing, maar lang niet meer zo veel als vroeger. Als mensen haar dan zien praten, vragen ze zich af of ze wel echt ziek is. Of zou het psychisch zijn?

Wat Renate nog het meest dwarszit, is dat ze afhankelijk is geworden van anderen en niet meer in staat is om haar sociale contacten goed te onderhouden. Wonderlijk genoeg is het juist in deze periode dat ze een nieuwe liefde krijgt. Vriendinnen komen eten brengen en kinderen uit de straat geven de kat eten. Maar jaren ziek zijn verandert je verhouding tot anderen. Het is boeiend om te lezen hoe de schrijver dit duidt.

Wanhopig als ze is, gaat Renate naar allerlei dokters en alternatieve genezers. Ze beschrijft dit met haar typische humor, waardoor het bij vlagen hilarisch is om te lezen. Ze vraagt zich af waarom er nog zo weinig bekend is over deze ziekte. Waarschijnlijk heeft dit te maken met het feit dat 80% van de ME-patiënten vrouw is. Hier komt Renates feministische kant om de hoek. Toen ik nog kind was, werkte zij bij het feministische tijdschrift Opzij en was ze bekend om haar inzet voor vrouwenrechten. Ik vind het leuk om dit aspect van haar te leren kennen, want ik heb al haar romans gelezen, maar daarin komt dit alleen impliciet terug.

Het boek eindigt met een betoog om meer onderzoek te doen naar deze nare ziekte. In het extra nawoord, geschreven in 2005, vertelt Renate dat ze na 11 jaar ziekte volledig is hersteld van ME. Helaas kon ze niet aangeven hoe dit kwam. Nu mensen met long covid dezelfde symptomen vertonen, hopen ME-patiënten op meer aandacht voor het syndroom. Maar ik vrees dat hetzelfde gebeurt: wie ziek thuis zit, is onzichtbaar. Artsen weten nog steeds niet wat ze ermee aan moeten en sturen mensen naar huis met dooddoeners als ‘rust maar goed uit’ of ‘ga maar sporten’. Dit boek is na bijna 30 jaar helaas nog steeds actueel.